Jak se starat o nemocného pacienta v domácím prostředí

V životě jsem se v rámci rodiny setkala se třemi dlouhodobě a vážně nemocnými pacienty. Každý příběh byl jiný, ale většina praktických úkonů zůstávala totožná. Sepsala jsem si o této péči poznámky, abych v případě, že by se situace opakovala (což skutečně nechci, už prosím žádné úmrtí), byla rychleji zorientovaná v dění.

Pomůže-li to zároveň někomu jinému, budu jen ráda!

Co zařídit před propuštěním pacienta z nemocnice:

1. Zajistit elektrickou polohovací postel. Lze koupit novou, ale cena je vysoká (kolem 40 tis. Kč), nebo koupit z bazaru za zhruba polovinu. Nám se jako nejlepší řešení osvědčilo půjčit ji do začátku z půjčovny zdravotnických potřeb (v mém případě http://www.kpss5.cz/), složit vyšší vratnou kauci a současně podat na pojišťovnu žádost o její přidělení. Repasovanou lze získat zdarma, čekal jsme zhruba 10 týdnů. Žádost nevypisuje praktický lékař, ale ortoped, neurolog nebo rehabilitační lékař. Náš pacient nechodil k žádnému z nich, ale v pořádku jsem se domluvila s rehab. lékařkou, kterou jsem si našla a předložila jí lékařské zprávy. Pozor: matrace a tyč s hrazdou nejsou součástí, takže je třeba vypsat zvlášť.
    
2. Rozmnožit klíče od bytu/domu. Klíče potom rozdejte rodinným příslušníkům a v případě dobrých vztahů i sousedům (to může velice pomoci). Je praktické nechat si udělat i několik párů klíčů navíc do budoucna (pro zdravotní sestru, pečovatelky apod.).
    
3. Dohodnout se s ostatními členy rodiny kdo a kdy se bude o pacienta starat. Je potřeba se konkrétně zamyslet nad novými okolnostmi, které budou zahrnovat pomoc s nákupy, stravováním, praním prádla, základním úklidem, základní údržbou zahrady, péčí o domácí zvířata aj. Určitě nespoléhejte na to, že se pak nějak operativně domluvíte, ale již nyní si adresně rozdělte jednotlivé úkoly. Víte-li již nyní, že to sami nejste schopni zajistit, naplánujte spolupráci s pečovatelskou službou či službou osobní asistence viz níže.
    
4. Provést drobné úpravy v bytě tak, aby ten byl pro pacienta bezpečnější. Je potřeba v koupelně a na záchodě našroubovat madla, dát do vany/sprchového koutu protiskluzovou podložku (na ní nešetřit!), přimontovat sedátko pro sprchování, event. pořídit plastovou židličku. Na záchod je možné dát nástavec pro snadnější vstávání (ten předepisuje praktický lékař a je zdarma). Dobré je zajít do nejbližší prodejny zdravotnických potřeb a prohlédnout si sortiment a nechat si vysvětlit, na co vše přispívá pojišťovna. Praktickým pomocníkem je také dávkovač léků (prodává se v lékárnách). Můžete vy či pacient sám připravit léky již na týden (či více) dopředu. Je vhodné se také zamyslet nad teplotou bytě.  Je možné pořídit pro pacienta přenosné topné těleso či jen elektrickou dečku nebo naopak ventilátor či přenosnou klimatizaci.
    
5. V případě potřeby/domluvy sepsat plnou moc, na základě kterého můžete pacienta plně zastupovat (podepsat a dokonce i ověřit podpis lze i v nemocnici.

Co udělat ihned po propuštění pacienta z nemocnice:

některé věci můžete zařizovat samozřejmě předem, ale před propuštěním pacienta nebudete znát medikaci a termíny následných kontrol, nebudete mít propouštěcí zprávu a pacient nebude spadat do kompetence praktického lékaře

1. Zajít za praktickým lékařem pacienta. To je potřeba udělat do tří dnů po propuštění do domácího ošetřování. Není potřeba brát pacienta s sebou (dobré ale telefonicky ověřit). PL se stává zodpovědným za pacienta pobývajícího již mimo zdravotnické zařízení. 
    
• PL vypíše další recepty k lékům, které s sebou pacient dostal z nemocnice, a je vhodné se domluvit na dalším režimu vypisování receptů. Pakliže nemůže vypsat všechny z hlediska své kompetence, musí odkázat na další lékaře.
• PL vypíše žádanky na zdravotnický materiál, eventuálně pomůcky. Tam spadá nástavec na WC, později toaletní židle (gramofon), obvazový materiál. Bohužel drtivá většina (masti proti proleženinám, hojící a chladivé gely, vitamíny atd.) je bez úhrady pojišťovnou.
• PL je povinen pomoci vám zajistit zdravotní sestru pro domácí péči (home care). Dá vám kontakt a vy se již samostatně domluvíte. Tato péče je plně hrazena pojišťovnou. PL také nastaví frekvenci jejích návštěv. Maximem jsou (bráno k srpnu 2016) tři návštěvy pacienta přes den (á 30 minut, ale v praxi bývají kratší) ve všechny dny včetně víkendů a svátků (odehrávají se ale v klasické pracovní době). Zdravotní sestra dělá pouze zdravotnické, nikoliv pečovatelské úkony. Jako efektivní se mi jevila služba Promedicus Home Care z Českého Brodu (www.domacipece24.cz), je-li to ve vaší blízkosti, můžete PL navrhnout. 
   
2. Domluvit první návštěvu zdravotní sestry a zúčastnit se jí. Předejte sestře klíče, aby mohla docházet i bez vaší přítomnosti. Dejte si vysvětlit, kdo ji v případě nemoci/dovolené bude zastupovat. Domluvte se společně s pacientem na režimu návštěv (v mezích nastavených PL). Zjistěte, jaké úkony máte/můžete dělat v její nepřítomnosti (měření glykémie, výměna obvazů apod.). Zároveň vám poradí, co je vhodné koupit v lékárně. Případně to můžete nechat na ní a domluví velkou (cenově výhodnější) objednávku společně s dalšími pacienty, které navštěvuje (záleží na ochotě). Se zdravotní sestrou se také domluvte na odběrech krve a moče, kdy ráno zajede k pacientovi domů a zkumavky předá sama do laboratoře.
    
3. Nastudovat nová pravidla životosprávy pacienta. To se může týkat stravování, denního režimu, zakázaných činností apod. Je vhodné to probrat s ošetřujícím lékařem při vlastním propouštění pacienta, i když to bývá udané i v propouštěcí zprávě. Propouštěcí zprávu je vhodné několikrát okopírovat a oskenovat, budete ji potřebovat při domlouvání další péče. V našem případě bylo nutné adaptovat se na podmínky silného diabetu, tedy zorientovat se v hodnotách sacharidů jednotlivých potravin a glykemických indexů. Je také možné, že pacient dostane permanentní močový katetr/cévku, který se musí pravidelně vyměňovat. Pravidla je potřeba detailně probrat s pacientem a informovat o nich ostatní členy rodiny.
    
4. Domluvit se s ostatními členy rodiny na dopravě pacienta k lékařským kontrolám. Pacient mívá mnoho pravidelných kontrol u lékaře, kdy je vhodnější či nutné ho tam dopravit. Je-li pacient velmi slabý, je potřeba dvou lidí, z nichž jeden pomáhá pacientovi a druhý celkově asistuje (dveře, vyhledávání průkazů). Lékař vám může vystavit potvrzení o doprovodu pro zaměstnavatele. Nemůže-li skutečně nikdo blízký, je nutné objednat převozovou sanitku, ale přijdete tak o bezprostřední lékařovy informace z první ruky. Její číslo si vyhledáte na internetu a následně v den kontroly lékař vypíše žádanku, kterou si řidič sanitky ponechá. Další převoz lze ihned objednat na den určený na kontrole. Je dobré si udělat celkový harmonogram návštěv lékařů do budoucnosti podle možností členů rodiny. Je nutné počítat s tím, že převoz nebývá možné objednat těsně před návštěvou, většinou je již  sanitka plně vytížená.
    
5. Domluvit způsob přípravy teplých obědů pro pacienta. Je potřeba si s ostatními členy rodiny ujasnit, od koho a jakým způsobem bude pacient dostávat obědy, event. večeře, pakliže si je sám nedokáže připravit. Je možné, že zpočátku budete vařit vy, když budete s pacientem doma, a později budete připravovat jídlo večer k zítřejšímu ohřátí, ale nelze se na to plně spoléhat, stejně tak jako na sliby dalších členů rodiny (nemoci, urgentní problémy). Vyhledejte v okolí zařízení připravující obědy (nemusí se jednat jen o dům s pečovatelskou službou, ale i o mateřskou či základní školu) a domluvte se s nimi. Má-li pacient specifickou dietu, bývají obědy z DPS nejvhodnější. Obědy je nutno ale objednávat vždy s určitým předstihem dle konkr. podmínek. Donášku obědů do bytu zajišťuje pečovatelská služba, což je předmětem s nimi uzavřené rámcové smlouvy. Možným řešením je kromě zamrazování vlastních jídel také nákup chlazených jídel k pozdějšímu ohřátí ve speciálních prodejnách či po internetu (i s dovážkou).
    
6. Kontaktovat nejbližší (či nejlepší dle referencí) pečovatelskou službu v okolí. V tuto chvíli nezáleží na tom, že budete s pacientem doma vy či je aktuálně schopen se sám o sebe postarat, musíte myslet na možné komplikace. Domluvte si s nimi osobní návštěvu a přejte si uzavřít rámcovou smlouvu. Pracovník přijde k vám domů, vysvětlí pacientovi své možnosti (úkony a pracovní doba). V případě, že se vám bude služba líbit, na místě se uzavře s pacientem rámcová smlouva a předají se klíče od bytu/domu. Kdykoliv v budoucnu pak můžete službu snadno aktivovat, platí se až za faktické čerpání služeb jednou měsíčně. Cena bývá mezi 100-130 Kč/hod.
    
7. Domluvit službu osobní asistence. Ta je obdobou pečovatelské služby, ale mívá (u nás tomu tak bylo) posunutou pracovní dobu (u nás byla až do 22 hod.), navazující na pečovatelskou službu. Obdobně i s nimi uzavřete v pacientově přítomnosti rámcovou smlouvu a předejte jim klíče od bytu/domu, ať můžete službu kdykoliv rychle aktivovat. Platí se také až za faktické čerpání jednou měsíčně, cena bývá také 100-130 Kč/hod. Tipy: Kontakty na služby můžete získat od praktického lékaře, sociálního referátu nebo z internetu. Je dobré si i zjistit, zda danou službu zajišťují i muži (mající sílu), kterých je nedostatek. Chcete-li do budoucna zajistit někoho silného, je v tom případě lepší hledat v pracovních inzerátech.
    
8. Pořídit pacientovi telefon s SOS tlačítkem či seniorský telefon. I když je pacient zdravotně stabilizovaný a orientovaný, je potřeba myslet na možné komplikace v budoucnu, kdy by se mu mohlo udělat náhle zle. Užívá-li pacient svůj mobilní telefon, je mu možné naistalovat SOS aplikaci přímo do něj či koupit nový telefon (ideálně řady Aligator). My ke spokojenosti pořídili tento: https://www.alza.cz/aligator-a320-senior-grey-black-dual-sim-d2414665.htm?catid=18850171, stál cca 800 Kč a je lehký. Nejdůležitější je SOS tlačítko, které bývá velké (zde samostatně na zadní straně). Stačí ho jen zmáčknout a telefon cyklicky obvolává zadaná čísla do té doby, než někdo telefonát přijme či odmítne. Vám se číslo zobrazuje jako SOS, kdy víte, že musíte rychle kontaktovat ostatní členy rodiny (kdo je nejblíže) a pacienta zkontrolovat (zapojit lze i solidární sousedy, kterým jste předali klíče). Nastavení je jednoduché. Tyto telefony také zahrnují SOS lokaci, kdy je možné odeslat GPS souřadnice polohy. Je nezbytné pacienta přesvědčit, aby měl vždy telefon v dosahu (pro váš i jeho klid) a ostatním členům rodiny vysvětlit princip SOS tlačítka.
   Pozn.: Existují i rozsáhlejší verze alarmů viz http://obchodelektronika.cz/produkty/alarmy/sos-tlacitka-a-alarmy či komplexní systémy s mnoha čidly. Také lze v Praze a okolí zajistit službu tísňové péče, kterou provozuje Život 90. Uzavřete s nimi smlouvu, jejímž podkladem musí být doporučení od lékaře (stáhněte jej na jejich www a dejte potvrdit praktickým lékařem), a předáte klíče. Na základě měsíční paušální platby (cca 500 Kč) můžete využívat jejich 24-hodinový dispečink k řešení krizových situací. Více viz http://www.zivot90.cz/201-tisnova-pece.

Co lze zařídit pro pacienta později:

 

Podat žádost o příspěvek na péči. Zajděte za praktickým lékařem, který žádost připraví ze zdravotnického hlediska a domluví šetření sociálním pracovníkem v domácím prostředím. Ten se po předchozím ohlášení dostaví k pacientovi domů a posuzuje jeho možnosti sebeobsluhy (kontrolované úkony jsou k dohledání v prováděcí vyhlášce k zákonu o sociálních službách č. 505/2006 Sb.). Na základě šetření dostane pacient vyrozumění o ne/přiznání příspěvku ve 4 možných variantách podle stupně závislosti (800 Kč, 4 000 Kč, 8 000 Kč, 12 000 Kč) s možností odvolání. Příspěvek se přiznává i zpětně, takže nemusíte spěchat hned po propuštění do domácího ošetřování. Nepočítejte však s částkou 12 000 Kč, ta je prakticky nedosažitelná, realistická částka je ve výši 4 000 Kč. Důležité: Bude-li pacient po přiznání příspěvku později hospitalizován, musí se to vždy nahlásit správě sociálního zabezpečení, která příspěvek adekvátně sníží o dny pobytu mimo domov. Ohlášení stačí emailem, ale musí proběhnout.     

1. Zařídit plnou moc, např. i generální, a také průkaz příjemce pro přebírání pošty. Zaměstnanec pošty přijde na vaši žádost i k pacientovi domů.
2. Domluvit se na návštěvách pedikéra a maséra, eventuálně holiče. Je-li to pro pacienta vhodné (obtížná hybnost), vyhledejte kontakt na pedikéra, maséra či holiče, někteří z nich jsou po domluvě ochotni docházet do bytu.

Co udělat, když se pacientův zdravotní stav zhoršuje:

1. Zajistit pečovatelskou službu či službu osobní asistence mimo standardní hodiny či prostřednictvím silného muže. Slábne-li pacient a je mu potřeba pomáhat prakticky celodenně či je jeho váha nad vaše fyzické síly, musíte rozšířit dojednané služby či zapojit další blízké osoby.
2. Nejdříve zavolejte/zajděte za praktickým lékařem, který má pacienta v péči, a informujte jej o zhoršeném stavu. PL by měl správně pacienta navštívit v domácím prostředí. Nechte si od něj poradit, kam byste se ještě mohli obrátit, ale počítejte s tím, že nezná všechny možnosti.

• Maximalizujte již dojednané služby pečovatelské a osobní asistence v rámci jejich možných mezích.
• Dohledejte další pomáhající organizace či čtěte/zadejte pracovní inzeráty. Nejlepší je ale vždy osobní doporučení, takže se ptejte známých. I když neplánujete využívat hospicovou službu, zavolejte do nejbližšího hospice a zeptejte se jich na možnosti  pomoci, většinou mají informace (mně doporučili mužského pečovatele z okolí).

1. Podat žádost o zařazení pacienta do mobilní hospicové služby. V tomto případě pracovníci dojíždí k vám domů. Týká se to ale primárně terminálně nemocných pacientů, i když je vhodné se pro každý případ zeptat. Je potřeba si uvědomit, že se jedná o zdravotnickou, nikoliv pečovatelskou službu, takže se budete muset aktivně zapojit i vy s rodinou. Žádost vyplní praktický lékař či ji předá odbornému lékaři, kontaktujte však nejdříve PL. Je možné, že budete delší dobu čekat podle kapacity. Důležité: Zkontrolujte si, zda se z hlediska zdravotní pojišťovny nebude jednat o dublování služby domácí péče (home care), kterou zajišťuje docházející zdravotní sestra. Hospice nemívají smlouvy s pojišťovnou, ale je dobré si to prověřit.
    
2. Trvat na pomoci od dalších členů rodiny či blízkých osob pacienta a nedejte se odradit. Mohou argumentovat, že vy či jiná osoba jste s pacientem nejvíce a oni tak neví, co by měli přesně dělat. Můžete pro ně sestavit manuál úkonů pro vaše zastupování. Také zapojte i ty, kteří se vrací z práce pozdě, mohou zajišťovat velké nákupy, vyzvedávat recepty, které vám po domluvě lékař nechá na vrátnici, a rovnou zajet vyzvednout léky z lékáren s rozšířenou otevírací dobou či zajet pacienta navečer zkontrolovat.
    
3. Podat žádost o přijetí do pobytového hospice. I když aktuálně zvládáte pečovat o pacienta v domácím prostředí, musíte počítat s dalším vývojem, který může reálně přesáhnout vaše možnosti. Z tohoto důvodu je vhodné si podat žádost o přijetí do pobytového hospice s předstihem. Obraťte se na praktického lékaře, který žádost podá či odkáže na dalšího odborného lékaře. Pacientovi vysvětlete, že se jedná o pojistku do budoucna, nikoliv aktuální řešení. Je možné, že vyzvou pacienta k nástupu ještě v době zvladatelného pobytu v domácím prostředí, v tom případě můžete odmítnout, zároveň však v případě potřeby můžete déle čekat, vše je odvislé od kapacity lůžek.
    
4. Požádat o navýšení příspěvku na péči. Obraťte se s ohledem na nové skutečnosti na praktického lékaře se žádostí o přezkum výše příspěvku na péčí (ve vztahu ke stupni závislosti pacienta).
    
5. Pořídit další zdravotní potřeby a kompenzační pomůcky. Zajděte za praktickým lékařem, který vám vystaví poukazy na potřebné další zdravotní pomůcky, ne vše je však hrazené pojišťovnou. Zajděte do prodejny či půjčovny zdravotnických pomůcek a dejte si poradit. Můžete domů pořídit např. nepropustné podložky do postele, podložní WC mísu, hůl/hole, chodítko či čtyřkolku, opěrku na sezení do postele atd. Na chodítko jsme např. dopláceli cca 2 000 Kč.
    
6. Nakoupit vitamíny, potravinové doplňky a šetrnou kosmetiku. V lékárnách jsou k dostání nutridrinky (výživné nápoje, varianty i pro diabetiky), proteinové prášky (pro posílení výživy svalů, lze jej přisypávat do jídel), kosmetická řada Menalind určená pro starší a ležící pacienty, pojišťovna však výrobky neuhrazuje. Dále můžete zakoupit dětské přesnídávky a kosmetiku určenou dětem, stejně jako dětské láhve na pití (pro ležící pacienty). Výborná je také konopná mast (z pravého konopí).
    
7. Převzít za pacienta zajišťování jeho pravidelných plateb a jiných důležitých úkonů. Je potřeba nechat si pacientem vše vysvětlit a domluvit se na postupech, např. na kontrole výpisů z banky, kontrole pošty, emailu apod. Ideální je di na základě plné moci zřídit internetové bankovnictví.

Časté problémy a jejich možná řešení:

Problémy s dopravou.

Situace: Pacientovi se zhorší zdravotní problém, není to však urgentního rázu pro přivolání první pomoci, zároveň nechcete zbytečně riskovat časovou prodlevou. Pacient je slabý, jste s ním pouze vy a není pro vás reálné ho v jedné osobě dopravit k autu a odvézt, případně auto nemáte k dispozici. Převozová sanitka je již plně vytížená či již není její provozní doba, záchranku zavolat nesmíte (není to ohrožení života a skutečně je to z jejich strany vnímáno jako zneužití).

 

Řešení: 1. Poprosíte sousedy či odvoláte někoho blízkého ze zaměstnání. 2. Budete kontaktovat pečovatelskou službu či službu osobní asistence či jinou, s kterou máte uzavřenou smlouvu, a požádáte je o akutní pomoc. 3.  Kontaktujete soukromého převozce a objednáte placený převoz pacienta. Flexibilní soukromý převoz je možné zajistit u: Sanita Societa (od 6.00 do 16.00): t.č. 778 007 858, dále u Novodobé sanitky na t.č. 608 404 040 a Soukromé sanitky na t.č. 724 155 000. Ceny se pohybují od 500-1 500 Kč.

Jak nechat ošetřit/prohlédnout pacienta v domácím prostředí.

Situace: Pacient má zdravotní problém neurgentního charakteru, je slabý, rodina či on si nepřejí převoz z důvodu vyčerpání, počasí, předpokládaného dlouhého čekání v nemocnici atd. Za pacientem domů může dorazit pouze praktický lékař či lékař záchranné služby, což se nevztahuje na tento případ.

 

Řešení: Zkontaktujte nejbližší hospic a oni vám mohou poslat lékaře či sestru. Je to placená služba (u nás cca 600 Kč za návštěvu) a odvíjí se od jejich aktuálních časových a kapacitních možností. Zároveň je můžete požádat jen o instrukci po telefonu, provozují 24-hodinovou telefonickou podporu. Podmínkou je: Mít s hospicem již předjednanou spolupráci. Nemusí se však jednat o mobilní hospicovou službu pravidelného charakteru. Domluvíte si schůzku, kdy zaměstnanci hospice přijedou za pacientem domů, proběhne vstupní vyšetření, předáte jim kopie veškerých lékařských zpráv, které jim průběžně v aktualizacích budete nadále zasílat.

Jak být pečující osobou o vážně nemocného pacienta:

1. Zjednodušte si domácí práce. Vzhledem k tomu, že získáte dvě domácnosti k obstarávání, je potřeba si věci ulehčit. Nakupovat by měli jiní  členové rodiny než pečující osoba. Také lze nakupovat na www.itesco.cz či www.rohlik.cz na základě vytvořeného základního seznamu. Úklidy lze zminimalizovat, případně nárazově najmout brigádníka - studenta.
    
2. Vytvořte si s pacientem základní režim dne. Je dobré si stanovit stabilní čas snídaně a s ní spojených ranních úkonů, stejně tak jako večerního uléhání. Nenastane-li operativní změna, máte tak pevně vymezenou část rána a večera pro sebe.
    
3. Objednávejte a nechte si dovážet obědy. Sama jsem se této myšlence bránila, ale nakonec jsem ji ráda přijala. Ušetříte tím čas a své síly. Domácí vařené jídlo mohou dodávat ostatní členové rodiny, ale nelze se na to s jistotou spoléhat.
    
4. Vytvořte manuál. Do něj vypíšete všechny důležité kroky tak, aby vás bylo možné efektivně zastoupit.
    
5. Skutečně se dávejte čas od času vystřídat. Nemůže-li vás zastoupit člen rodiny či někdo blízký, domluvte se s pečovatelskou či jinou domluvenou službou (za úplatu). Zároveň si s rodinnými příslušníky vymezte, aby vám volali v jen skutečně důležitých případech. Jinak zjistíte, že podstatnou část svého volna strávíte zodpovídáním dotazů po telefonu.
    
6. Svěřujte se spřízněným duším, event. psychologovi či knězi, je-li to pro vás lepší varianta. Pocity únavy, lítosti, osamělosti je dobré vyříkat, ale i tak je třeba dávat pozor, abychom druhé  (neprofesionály) nezahltili a oni se nám nezačali vyhýbat.
    
7. Nezabředávejte zbytečně do soucitných či jiných rozhovorů se známými, kolegy z práce apod. Tyto hovory s ne plně spřízněnými dušemi vás mohou zbytečně nesprávně směrovat, zvláště pak, když mluvčí sami nemají přímou zkušenost.
    
8. Moc přínosná je knížka Bronnie Ware: Čeho před smrtí nejvíce litujeme (jsou to zápisky ošetřovatelky se zkušenými vhledy do pocitů všech zúčastněných), event. Viktor Frankl: A přesto říci životu ano (koncentráčnická klasika).
    
9. Hledejte  s mírou informace na internetu. Překvapivě byla pro mě velmi informativní stránka www.emimino.cz, kde se objevuje i mnoho nedětských témat.
    
   Sepsáno: r. 2017