Čeho před smrtí nejvíc litujeme: Třetí z pětice pozdních lítostí Bronnie Ware

Bronnie Ware, bývalá zaměstnankyně domácí služby paliativní péče, vydala roku 2011 lidsky moudrou knihu "Čeho před smrtí nejvíce litujeme (Top Five Regrets of the Dying)", kterou osvětluje laskavá a upřímná snaha o skutečné předání poznatků. Autorka vypozorovala nejčastější okruhy pozdních lítostí. Pomocí příběhů pak uvedla pětici témat, se kterými se v různých variacích potýkali všichni terminální pacienti. Zde je třetí z nich: 

Třetí pozdní lítost: Škoda, že jsem neměl dost kuráže, abych dal najevo své city.

Autorka se začíná starat o Jozsefa, který přišel do Austrálie spolu s manželkou z Evropy. Je mu 94 let a přežil holocaust. Mohlo by se zdát, že Jozsef, který má stále jasný rozum, musí být vzhledem k věku a výjimečným zkušenostem se svojí situací vyrovnaný. Jeho rodina se mu snaží vytvořit co nejlepší podmínky, pravidelně ho navštěvují děti i vnoučata. Všichni mu ale svorně zamlčují, že umírá. Jozsef brzy sám zjišťuje, jaký je  stav věcí, snaží se ale také své poznání před rodinou skrývat.

 Nutí se jíst svá dříve oblíbená jídla, která mu manželka připravuje s opakujícím se ujišťováním, že po nich zesílí. Role, již hraje, ho stále více vysiluje, stává se  podrážděným, začíná se i domnívat, že jeho nejpozornějšímu synovi jde v prvé řadě jen o peníze.
Svěřuje se autorce s obavou, že ho rodina nemůže opravdu znát. Jako imigrant musel po svém příchodu do země na své živobytí velmi dřít a toto pracovní nasazení mu zůstalo i později. Chce si nyní s blízkými otevřeně promluvit, ale nemůže se odhodlat. Naneštěstí v té době přijímá syn novou pečovatelku, která autorku nahradí. Pro pacienta je to velká změna, která mu ubere energii. Autorka zhruba za týden dostává od rodiny zprávu, že Jozsef zemřel. Rodině se s ničím nestihl svěřit. 

 

Smutný příběh se odehrává i v rodině další pacientky, čtyřicátnice Jude. Ta trpí nervovým onemocněním postihujícím motorické funkce. Jude má velkou podporu v manželovi a jediné dceři, její stav je však už velmi vážný. Kromě pohybu ztrácí i schopnost mluvit a všichni se obávají následujícího vývoje. Jude, která se před lety rozešla ve zlém se svojí rodinou, s vědomím vyměřeného zbývajícího času připraví k pozdějšímu odeslání dopis.

 

Její manžel však věci uspíší a sám rodiče kontaktuje. Zjišťuje, že otec již zemřel, ale matka je stále naživu. Ta na dceru zanevřela poté, kdy se Jude vědomě zřekla perspektivních možností, které pro ni rodina dlouhodobě připravovala. Judiina nemoc se horší do té míry, že pobývání v domácním prostředí je neudržitelné a je přijata do hospice. Neovládá už vůbec své tělo, schopnost mluvení zanikla, bohužel již nedokáže ani se speciálními pomůckami vyjádřit své potřeby. Po nějaké době autorka někdejší pacientku v zařízení navštíví a v pokoji se shledává se starší paní, držící Jude za ruku. Je to její matka, která ji od doby, kdy byla zetěm o událostech vyrozuměna, pravidelně navštěvuje.

Autorka následně opatruje starou paní Nanci, matku tří dětí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou. Pacientka je již v pokročilém stadiu nemoci, není schopna základní komunikace, pouze s obtížností pronáší nesrozumitelná slova. Stane se však jednou, že se z neznámých důvodů na autorku jasně podívá a zřetelně říká: "Myslím, že jste velmi milá!". V minulosti ani později se již nic podobného nepřihodí. Dokresluje to ale předpoklad, že kategorie vnímání a vědomí nejsou tak jednoznačné. Autorka se tak ujišťuje v poznání, že i když někdo nereaguje podle obvyklých sociálních očekávání, neznamená to, že by se mělo polevit ve snaze projevovat empatii a soucit.

To je i můj malý poznatek z minulosti, že nikdy člověk neví, jaké informace k pacientovi dolehnou. Je potřebné kromě nezbytné lidské empatie vše velmi opatrně formulovat, mnoho témat by mohlo u zeslabených a velmi citlivých nemocných, kteří jsou tak i velmi ovlivnitelní, ublížit.

Tyto tři příběhy s podobným okruhem problémů, jakkoliv jsou rozdílné a podmíněné diagnózou a stadiem nemoci, sociálním prostředím, vazbami v rodině, předkládají onu pro nás logickou a samozřejmou pravdu, že na některé věci může být snadno pozdě. Je to tak logické a samozřejmé, že aktivní prožívání včetně sdílení citů považujeme za něco jako  např. trvalý příkaz v bance, který tiše běží mimo naše vědomé řízení, a my víme, že se nemusíme starat až do té doby, než se doba platnosti či výše vkladu nachýlí ke svému limitu a my jsme situací zaskočeni.